Depuis avril 2011 notre vice-président, Bernard Reysz, est le chef d’orchestre du groupe privé Spondybook sur Facebook.
Nous avions lancé ce groupe pour dialoguer entre nous, il est rapidement devenu le club de ceux qui ont une spondyloarthrite, ils papotent jour et nuit.
On y parle de tout, la spondyloarthrite évidemment, mais aussi les trucs et astuces de chacun, on se soutien lorsque l’un des membres a un coup au moral, on se retrouve pour partir en cure, faire un pique-nique, une balade, . . .
Bernard modère Spondybook en bon père de famille, la famille des malades et leurs proches qui se posent des questions au sujet de leur spondyloarthrite, qui se retrouvent et échangent sur leurs vécus, leurs recettes, leurs bons plans: ils se soutiennent.
Ce groupe privé a une vie sociale riche, tous les ans un bon nombre de personnes issues de Spondybook se sont retrouvées à la Journée nationale des spondyloarthrites (JNS), c’est leur rendez-vous physique de l’année, ils viennent de toute la France. C’est un plaisir de pouvoir rencontrer ceux qui toute l’année vous soutiennent virtuellement.
Le photo des amis de SpondybooK est en ligne sur la page d’accueil, chaque année peu après la JNS, c’est devenu la famille Spondybook !
Pour rejoindre Spondybook et demander un accès au groupe privé, cliquez ==> Ici
